Rubrique Nos recherches-actions.
Recherche-Action « Prévention de l’hépatite B sur les Pentes de la Croix-Rousse »
PLAN
Description de la recherche-action
A. Thèmes de la recherche-action : Infection, prévention, vaccination et choix éclairé
B. Objet de la recherche-action 1. L’hépatite B : la maladie - sa transmission - sa prévalence 2. Vaccin anti-hépatite B : historique - recommandations vaccinales - couverture vaccinale
C. Problématique de la recherche-action
D. Population, région et structures sur lesquelles porte la recherche-action
E. Objectifs et activités
F. Organisation de la recherche-action 1. « Le Chercheur collectif » : moteur de la RA 2. Recherche anthropologique : essence de la RA 3. Evaluation de l’impact de la RA
G. Devis de la recherche-action 1. Le calendrier et durée 2. Les ressources humaines 3. Les ressources financières 4. Les ressources matérielles
H. Evaluation finale et perspectives
I. Restitution des données
J. Valorisation et diffusion de la recherche
Bibliographie
Glossaire
Annexe 1 : Présentation de l’association Epi-Ethno Santé
Annexe 2 : Le processus de recherche-action d’ Epi-Ethno Santé
Annexe 3 : Etudes épidémiologiques présentées lors de la Commission Nationale de Pharmacovigilance du 21 septembre 2004.
A. Thèmes de la recherche-action
Le thème central de notre recherche-action est la maladie infectieuse à travers l’hépatite B. Ce virus cause chaque année environ 2500 nouvelles infections (ANTONA 2009) symptomatiques ou non. Même si l’infection peut évoluer vers une résolution spontanée dans 90% des cas, le passage à la chronicité (cirrhoses et cancer du foie) a un coût médical et social important. La France possède près de 280 000 porteurs chroniques du VHB (Virus de l’Hépatite B) soit un réservoir important pour la transmission des nouveaux cas. On estime qu’il y a chaque année 1327 décès directement imputables dans notre pays au virus de l’hépatite B (PEQUIGNOT 2008), soit 5 fois plus que pour le VIH. Le VHB est un problème majeur de santé publique en France. Cette situation invite à travailler les thèmes de la prévention et de la vaccination. En effet, un point distingue l’hépatite B des autres virus du fait qu’elle dispose d’une mesure préventive présentée par les spécialistes comme efficace : le vaccin. Pourtant peu de gens se vaccinent. La France est le pays d’Europe à la plus faible couverture vaccinale pour cette maladie (40% (FONTENEAU 2008) contre 95% en Italie ou en Allemagne), et le pays où le débat sur la dangerosité du vaccin a été le plus vif. Le thème sous-jacent aux deux premiers est bien celui du choix. Les parents sont invités à décider de façon éclairée ce qui est le mieux pour la santé de leurs enfants au milieu d’une foison d’informations contradictoires. Et le soignant aussi doit se positionner car l’information professionnelle n’est pas épargnée par les incertitudes et les divergences.
B. Objet de la recherche-action : l’hépatite B et son vaccin
L’hépatite B
L’hépatite B aiguë est une maladie virale, asymptomatique dans la majorité des cas. Elle guérit spontanément dans 90 à 95% des contaminations. Néanmoins, dans près d’un cas symptomatique sur cent, l’hépatite est fulminante et le plus souvent mortelle en l’absence de transplantation. Le passage à la chronicité dépend de l’âge : de 5 à 10 % des cas chez l’adulte immunocompétent, de 30 à 40% chez l’enfant de moins de 4 ans, il peut atteindre 90% des cas chez le nouveau-né, né de mère porteuse de l’antigène HBs (ag HBs : marqueur de l’infection chronique au VHB) en l’absence de sérovaccination dans les 24 heures suivant la naissance. Chez les immunodéprimés, il concerne 30 à 100 % des patients. L’hépatite B chronique est définie par la persistance de l’antigène HBs six mois après l’hépatite aiguë. Deux types de situation doivent alors être distingués : le simple portage chronique inactif de l’agHBs (généralement sans gravité) et l’hépatite chronique, susceptible d’induire des complications graves (cirrhose, hépatocarcinome). Son évolution est aggravée en cas de co-infection par le VIH, de consommation excessive d’alcool et probablement d’excès pondéral (POL 2005). Transmission La conférence de consensus de l’ANAES de 2003 rappelle les modes de transmission du VHB. Ils sont liés à la présence du virus dans la plupart des liquides biologiques des personnes infectées (sang, sperme, sécrétions vaginales et dans la salive à des concentrations plus faibles). Il existe quatre modes principaux de transmission du VHB : o Les relations sexuelles non protégées o Le contact direct ou indirect avec du sang infecté : risques professionnels et nosocomiaux, usage de drogues intraveineuses ou per-nasales, actes avec effractions cutanées en l’absence de règles strictes d’hygiène o La transmission de la mère à l’enfant, essentiellement au moment de l’accouchement si la mère est porteuse du VHB o Les contacts étroits avec des personnes vivant avec un sujet infecté (essentiellement intrafamiliaux), le plus souvent par excoriation cutanée ou par l’intermédiaire d’objets de toilette piquants ou coupants NB : le mode de contamination du VHB n’est pas retrouvé dans 30% des cas.
Prévalence En 2004, la prévalence de l’AgHBS (marqueur de l’infection chronique au VHB) a été estimée en France métropolitaine à partir d’un échantillon aléatoire de 14.416 assurés sociaux du régime général âgés de 18 à 80 ans. La prévalence de l’AgHBs est de 0,65% soit 280.821 personnes touchées dont seules 44,8% connaissent leur statut. Cette prévalence est plus élevée chez l’homme (1,1 %) que chez la femme (0,21 %), chez les bénéficiaires de la CMU complémentaire (critère de précarité sociale) (1,8 %) que chez les non bénéficiaires (0,57 %), chez les personnes nées dans un pays d’Afrique subsaharienne (5,25 %) que chez celles nées en France métropolitaine (0,55 %). La prévalence des anticorps anti-HBc (marqueur d’une infection aigüe passée) est de 7,30 %. Les facteurs indépendamment associés à la présence d’anti-HBc sont l’âge supérieur à 40 ans, le sexe masculin, la naissance dans un pays d’endémicité VHB moyenne ou élevée, la précarité sociale (CMUc), l’usage de drogues par voie veineuse, l’homosexualité, un niveau d’étude inférieur au baccalauréat, un séjour d’au moins 3 mois dans une institution psychiatrique sanitaire ou sociale, et la résidence en Île-de-France ou le quart Nord-Est ou Sud-Est de la France. (MEFFRE 2006)
Incidence : Un total de 633 cas d’hépatites B aigües symptomatiques a été notifié entre le 1er janvier 2004 et le 31 décembre 2007, soit une moyenne de 158 cas symptomatiques déclarés par an. Après prise en compte de l’exhaustivité des déclarations, le total des infections symptomatiques et asymptomatiques dues au VHB a été estimé à 2578 infections par an, soit une incidence de l’infection estimée à 4,1 cas pour 100.000 habitants. Le nombre de cas passant à la chronicité a été estimé à 209 par an. (ANTONA, 2009, p.196.)
Mortalité : La mortalité associée (personne décédant avec une infection par le VHB) et imputable au virus a été estimée par une étude des certificats de décès de 2001. L’analyse aboutit pour le VHB à 1 507 décès associés, dont 1 327 imputables. La majorité des décès imputables (94,6 %) était liée à une cirrhose associée dans 33,1 % des cas à un carcinome hépatocellulaire. (PEQUINIOT 2008)
Vaccin anti-hépatite B
Historique En 1981, le premier vaccin contre l’hépatite B, d’origine plasmatique, est disponible. En 1982, la vaccination du personnel de santé est recommandée, puis rendue obligatoire en 1991. En 1992, aux Etats-Unis et au Canada, la stagnation des cas incidents d’hépatite aiguë B, voire leur augmentation, conduit ces Etats à considérer comme un échec la vaccination sélective des groupes à risque et à revoir leur stratégie de vaccination. L’Assemblée Mondiale de la Santé de l’OMS décide de recommander la vaccination des nourrissons dans tous les pays du monde, en précisant que les pays de faible endémie pouvaient envisager la vaccination des adolescents en addition ou en alternative de la vaccination des nourrissons. La France recommande alors en 1994 la vaccination des nourrissons et des adolescents. Le succès de la promotion de cette vaccination a conduit à une très large diffusion du vaccin au-delà des cibles prévues. Plus de 20 millions de français, non seulement enfants et préadolescents, mais aussi adolescents, adultes et même personnes âgées ont été vaccinés en dehors des situations de risque. La campagne dépasse son objectif si bien que la France devint le premier pays du monde pour la couverture vaccinale avec presque la moitié de la population vaccinée. A la suite de notifications de cas d’épisodes démyélinisants aigus chez des sujets récemment vaccinés, l’Agence du médicament a mis en place une enquête nationale de pharmacovigilance, ainsi que trois études cas-témoins. En 1996, le débat sur le lien entre le vaccin et la sclérose en plaque (SEP) devient médiatique. Une pétition circule, y compris chez quelques médecins, exigeant un moratoire. En 1997, une association de victimes du vaccin contre l’hépatite B, « REVAHB », est créée en France à l’initiative d’un médecin généraliste. Les résultats des 3 études cas-témoins sont portés à la connaissance des autorités sanitaires en 1998. Elles ne permettent pas de confirmer l’association entre une première atteinte démyélinisante centrale et la vaccination contre l’hépatite B, mais ne permettent pas non plus de l’exclure. Le ministre de la santé annonce alors le 1er octobre 1998, la suspension de la vaccination effectuée par les médecins scolaires auprès des préadolescents. Cependant, les recommandations de vaccination des sujets à risque, des nourrissons et des adolescents sont maintenues dans le cadre de consultations individuelles. Cette décision est qualifiée d’incompréhensible par plusieurs syndicats de médecins ou organismes, dont l’OMS. La polémique médiatique trouve alors un puissant levier pour vilipender le vaccin. Les ventes de ceux-ci ont par la suite considérablement chuté en France. Une quinzaine d’études a depuis été menée (Cf annexe 3). Seules deux d’entre elles semblent conduire à un lien entre le vaccin et la sclérose en plaque (cf Hernan et Tardieu annexe 3). Leurs méthodologies font rapidement l’objet de critiques, y compris par l’AFSSAS, et sont jugées non valides par le reste de la communauté scientifique. Le débat reste vif et les incertitudes réelles même si le rapport bénéfice-risque de la vaccination semble rester très en faveur du vaccin.
Couverture vaccinale Depuis 1999, un cycle triennal d’enquêtes en milieu scolaire a été mis en place en France afin d’estimer des indicateurs permettant de suivre l’état de santé des enfants, parmi lesquels la couverture vaccinale. Une enquête a été menée en 2004-2005 chez les enfants de 11 ans scolarisés en CM2. L’analyse a porté sur 6 144 enfants présentant un carnet de santé, âgés en moyenne de 10,9 ans. La couverture est élevée pour le vaccin contre la tuberculose (BCG : 98,1 %), contre le tétanos, la diphtérie et la poliomyélite, (DTPolio 5 doses : 90,6 %), contre la coqueluche (4 doses : 90,9 %) et la première dose de vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons (RRO : 95,7 %). Elle est insuffisante pour la seconde dose de RRO (74,2 %) et faible vis-à-vis de l’hépatite B (38,3 %). Le renouvellement annuel des enquêtes en milieu scolaire, avec évaluation tous les trois ans de chacune des trois classes observées, permet de comparer les résultats de cette enquête, effectuée en 2004-2005, avec ceux de celle réalisée dans la même tranche d’âge en 2001-2002 et, pour ce qui concerne l’âge aux différentes vaccinations, avec ceux de l’enquête menée en grande section de maternelle en 2003-2004. La couverture vis-à-vis de l’hépatite B est passée de 33,5 % en 2001-2002 à 38,9 % en 2004-2005. La progression de la couverture vaccinale vis-à-vis de l’hépatite B reste cependant très insuffisante. La recommandation de rattrapage de la vaccination avant l’âge de 13 ans n’est pas appliquée. Peu de vaccinations ont été effectuées après l’âge de 4 ans parmi ces enfants (FONTENEAU 2008).
C. Problématique de la recherche-action
L’épidémiologie de l’hépatite B et l’histoire du vaccin interrogent : ce qui pose question en premier lieu, notamment pour les professionnels de santé et « la communauté scientifique », c’est de savoir pourquoi la couverture vaccinale contre l’hépatite B est si faible quand cette maladie a un tel coût humain.
La piste des représentations de la population-cible sur la maladie et son vaccin est bien sûr essentielle et c’est un des axes centraux de notre recherche. Une précédente recherche sur les personnes qui refusent de vacciner leurs enfants contre la rougeole montre les différents niveaux de logique : certaines personnes ont ainsi la sensation de s’opposer au bio-pouvoir, incarné par l’Etat, le corps médical ou l’industrie pharmaceutique. D’autres veulent préserver « les équilibres » et « laisser faire la nature ». La remise en cause de la technique scientifique du vaccin peut permettre à certains individus de se créer l’espace nécessaire à l’élaboration de leur propre stratégie pour éviter le malheur et favoriser une meilleure santé pour leur enfant (FAYA 2005).
Cependant, il est prudent de chercher à comprendre la situation actuelle de l’hépatite B au-delà de représentations et de croyances de la population. Il faut aussi interroger la communauté scientifique avec une identique curiosité :
La réalité biologique et épidémiologique de l’hépatite B semble aujourd’hui bien connue mais où en sont les connaissances scientifiques sur l’efficacité du vaccin ? Quels moyens avons-nous pour la prouver ? Lesquels sont mis en œuvre et comment communique-t-on sur les résultats ?
Il en est de même autour de la dangerosité du vaccin. Force est de constater que l’innocuité du vaccin ne fait pas l’unanimité au sein même des spécialistes. Quelques études alimentent la controverse. Dans quelle mesure pouvons-nous étudier aujourd’hui cette dangerosité ? Dans quelle mesure les études actuelles approchent la réalité tant il est difficile par exemple, d’avoir une puissance statistique suffisante pour étudier des faits probablement très rares ?
Dans ce contexte de connaissance, un choix éclairé pour les parents est-il possible aujourd’hui ? Comment permettre à un individu de se positionner pour à la fois être en accord avec ses valeurs tout en pouvant bénéficier des connaissances actuelles de la science ? Le principe du « bénéfice-risque » qui guide le professionnel de santé est-il opératoire pour les parents ? Si le vaccin est efficace et non dangereux, comment donc augmenter le taux de couverture vaccinale pour baisser l’impact de la maladie et ses conséquences ? Quelle stratégie de communication pourrait-on offrir aux individus avec des données objectives pour élaborer leurs choix ?
D. Population et lieu sur lesquelles porte la recherche-action
Population La population des pentes de la Croix-Rousse C’est-à-dire les « bénéficiaires » du système de santé des pentes de la Croix-Rousse à Lyon. Nous entendons par « système de santé » l’ensemble des personnes ou structures participant à l’offre de soins de santé : réunion des secteurs populaire (amicaux, familiaux...), alternatif et biomédical (ou conventionnel).
Les acteurs médicaux et paramédicaux « conventionnels »
Nous entendons par acteur médical ou paramédical « conventionnel » toute personne travaillant en lien avec le système officiel de santé publique et en lien contractuel avec la sécurité sociale :
Professions libérales : médecins généralistes, pédiatres....
Acteurs et associations de santé publique
Les acteurs de santé « alternatifs » Nous entendons par acteur de santé « alternatif » toute personne répondant à titre professionnel à une demande de soins, hors convention avec la sécurité sociale (ostéopathes, naturopathes, étiopathes....).
Lieu Notre terrain sera les pentes de la Croix-Rousse à Lyon, quartier à l’urbanisme singulier, marqué à la fois par sa géographie (pentes d’une colline), par son histoire (histoire de la soierie lyonnaise et des canuts), par sa très forte densité d’habitation et par la permanence du mouvement social. La Croix-Rousse jouit d’une réputation particulière : quartier ouvrier au 19ème siècle, c’est ici qu’a pris forme la première insurrection sociale caractérisée de l’ère industrielle (révolte des canuts). C’est également dans ce quartier qu’ont essaimé de nombreuses innovations sociales : le premier conseil des prud’hommes, les premières expériences mutualistes, les premières boutiques « coopératives » françaises... Au 20ème siècle, les pentes de la Croix-Rousse restent un véritable laboratoire social : squats, restaurants autogérés, crèches parentales, imprimeries parallèles, collectifs militants, associations en tous genres. Au début du 21ème siècle, même si la population change sous l’effet de la hausse des loyers (arrivé des « bourgeois bohèmes »), le quartier reste un lieu particulièrement vivant, donnant encore naissance à des initiatives intéressantes : commerce équitable, crieur public... Le choix de ce quartier tient aussi à un choix méthodologique, étant le lieu de vie et de pratique de plusieurs initiateurs du projet.
E. Objectifs et activités
Objectifs de la Recherche-Action
Objectif général : contribuer à baisser l’incidence de l’hépatite B en créant une dynamique de quartier autour de la thématique.
Objectifs secondaires : 1. Améliorer la couverture vaccinale de l’hépatite B en 4 ans auprès des nourrissons ainsi que des enfants et des adolescents sur le quartier des pentes de la Croix-Rousse à Lyon.
2. Faire une analyse de l’état des connaissances scientifiques, du mécanisme de production de ces données, de la transcription des données scientifiques en contenu de discours.
3. Améliorer nos connaissances des représentations, des pratiques et manifestations sociales autour de la prévention, de la maladie infectieuse et de la vaccination à partir du virus de l’hépatite B.
4. Permettre à chacun un choix éclairé entre le respect de ses valeurs et l’opportunité de bénéficier pour améliorer sa santé des dernières connaissances scientifiques.
Activités
1. Mener une recherche en anthropologie auprès de la population et du système de santé des pentes de la Croix-Rousse, à l’occasion d’une thèse en anthropologie.
2. Mener une revue de la littérature scientifique sur l’hépatite B et la vaccination, à l’occasion notamment d’une thèse de médecine.
3. Mettre en place des actions décidées par le « chercheur collectif » visant à
Informer sur l’épidémiologie et la biologie de la maladie
Informer sur l’état des connaissances actuelles autour du vaccin de l’hépatite B, de son efficacité et de ses effets indésirables
Créer une dynamique locale de vaccination auprès des acteurs en charge de la vaccination, en les impliquant de façon directe et indirecte dans le débat
Créer une dynamique locale de réflexion auprès des parents d’enfants en âge de se faire vacciner en les impliquant de façon directe et indirecte dans le débat
4. Recueil et suivi des données de la DPSE sur la couverture vaccinale du quartier (à confirmer)
5. Evaluation finale dont la méthodologie sera définie par le « chercheur collectif » 6. Communiquer sur cette expérience par la réalisation d’un film documentaire, d’une pièce de théâtre ou tout autre moyen décidé par le « chercheur collectif » 7. Publier les résultats de l’enquête, organiser des cessions de restitutions aux acteurs et à la population
F. Organisation de la recherche-action
1. « Le chercheur collectif » : moteur de la recherche-action. Le « chercheur collectif » est un groupe chargé de chercher des solutions et de proposer des actions pour améliorer le taux de vaccination contre l’hépatite B. Il est éclairé et stimulé par la recherche anthropologique concomitante.
Participants
• Acteurs de santé du quartier en charge de la vaccination
Médecins généralistes
Pédiatres
Médecins et puéricultrices du service de PMI du premier arrondissement
• Population du quartier et parents d’enfants en âge d’être vaccinés par le biais d’une collaboration avec les écoles et les instituteurs
• Membres d’Epi-Ethno Santé
• Thérapeutes « alternatifs »
• Représentants d’associations de quartier
• Associations de lutte contre le SIDA et les hépatites, associations culturelles et/ou de quartier
Partenaires : ils sont invités à participer également mais pourront intervenir de façon ponctuelle, en soutien scientifique, technique ou financier.
• Partenaires institutionnels et associatifs
ADES : Association Départementale d’Education pour la Santé (appui technique)
Service médico-social scolaire de la Direction de l’Education de la Ville de Lyon (collaboration pour contacter les parents pas le biais des écoles et évaluation de l’impact du projet).
Mairie du premier arrondissement, DDASS, Conseil général et CPAM (appui technique et financier)
• Partenaires scientifiques
Université Lyon 2, laboratoire d’anthropologie CREA et master professionnel (référents pour les questions de méthodologie anthropologique et critiques des travaux produits. Encadrement d’une thèse en anthropologie sur le projet).
Département de recherche en médecine générale de l’université Lyon 1 (référent clinique, encadrement d’une thèse en médecine générale sur le sujet).
Service hospitalo-universitaire d’hépatologie de l’hôpital de l’Hôtel-Dieu (référent clinique et scientifique sur l’hépatite B et le vaccin).
Fonctionnement du chercheur collectif
Rythme des réunions : une rencontre tous les trois mois entre novembre 2009 et juin 2011.
Constitution du groupe « chercheur collectif » :
Les deux premières rencontres seront très largement ouvertes à toutes personnes intéressées citées ci-dessus et au delà. Nous prendrons le temps de poser notre problématique, d’expliquer aux participants ce qu’est une recherche anthropologique, un projet de santé publique, une recherche-action. Chacun pourra mieux identifier et discuter avec les leaders et initiateurs du projet, percevoir et se familiariser avec notre démarche. Chacun pourra poser des questions éventuelles (quoi, qui, avec qui, où, quand, comment, pour quoi ?) (BARBIER 1997). A l’issue de ces deux premières rencontres, nous proposerons à ceux qui le souhaitent de se constituer en « chercheur collectif » autour de l’objectif de la recherche-action en prenant l’engagement d’une participation régulière aux rencontres suivantes. Il s’en suivra un travail de « contractualisation » qui servira de plate-forme au groupe pour être dans l’action. Le contrat précisera les fonctions de chacun, les finalités de l’action, les modalités de prise de décision, les enjeux financiers, la temporalité et le code éthique de la recherche-action.
Thèmes : 1. Novembre 2009 : Que savons-nous sur l’hépatite B ? 2. Janvier 2010 : Que savons-nous de la vaccination contre l’hépatite B ? 3. Mars 2010 : A définir en fonction des rencontres précédentes. 4. Juin 2010 : A définir en fonction des rencontres précédentes 5. Sept 2010 : A définir en fonction des rencontres précédentes 6. Déc 2010 : A définir en fonction des rencontres précédentes 7. Mars 2011 : A définir en fonction des rencontres précédentes 8. Juin 2011 : A définir en fonction des rencontres précédentes
Animation du « chercheur collectif » constitué :
Les rencontres auront comme point de départ les données recueillies par les anthropologues en charge sur le terrain des thématiques abordées. Ils poseront une question aux participants en début de rencontre et seront ainsi les catalyseurs de la réflexion du « chercheur collectif ». Un ou deux intervenants-experts seront invités.
Un temps de travail par groupe de 4 ou 5 participants sera proposé pendant 30 minutes en début de rencontre afin de réfléchir à la question posée. Le groupe devra formuler ce qu’il sait, les questions qu’il se pose. Les membres du groupe seront invités à proposer des réponses avant de donner parole aux intervenants.
Une table ronde sera organisée. Chaque rapporteur désigné par les petits groupes aura un temps de parole de 5 à 10 minutes. Il pourra poser des questions à l’expert. Chaque « experts » aura un temps de parole de 20 à 40 minutes.
Un débat suivra, animé par un modérateur qui sera désigné.
Une proposition d’action sera recherchée à l’issue de chaque rencontre. Elle pourra être mise en place par un ou plusieurs des membres présents en collaboration avec les partenaires de la recherche-action.
Une synthèse de la rencontre permettre de clore la soirée.
2. Recherche anthropologique, essence de la recherche-action Un travail de recherche en anthropologie sera mené par une équipe d’anthropologues d’Epi-EthnO Santé. Elle sera coordonnée par Jean FAYA, médecin et doctorant en anthropologie sur la thématique de l’hépatite B et de la vaccination. C’est l’essence de la recherche-action, ce qui lui donne originalité et profondeur. Le regard décalé de l’anthropologue sur la thématique étudiée va apporter un éclairage différent de la situation pour les acteurs, et contribuer à les mettre dans une dynamique d’amélioration des pratiques.
1. Objectif L’objectif de la recherche est de comprendre pourquoi la couverture vaccinale contre l’hépatite B se situe seulement à 40%, alors que cette maladie infectieuse tue chaque année plus de 1000 personnes en France. Il s’agira d’étudier les représentations et les pratiques de la population, des professionnels, des scientifiques et des institutions de santé. Nous tenterons de comprendre comment se construit pour chacun la connaissance sur le sujet, le savoir professionnel comme le savoir populaire sur la santé, entre réalité biologique et contenu de discours.
2. Méthode La recherche en anthropologie part d’une situation locale pour illustrer un phénomène général. Nous ancrerons nos travaux sur un territoire donné, les pentes de la Croix-Rousse, avec comme point de départ une ethnographie du système de santé local, à savoir une description du système de soins dans son sens le plus large (secteur de soins conventionnel, secteur de soins alternatif et secteur de soins populaire (soins donné par la famille, les amis...)). Nous nous intéresserons à l’ensemble des recours : du médecin généraliste au thérapeute alternatif, du remède de famille aux consignes normatives de santé publique. Un premier anthropologue mènera une enquête au sein de son cabinet de médecine générale en position d’observation de sa propre pratique. Il aura également à charge l’observation et l’analyse des rencontres-débats. Un chercheur en sciences humaines mènera une enquête de 6 mois sur le secteur des soignants en charge de vacciner. Une enquête sera également menée auprès des acteurs scientifiques (chercheurs et spécialistes) par le biais d’entretiens individuels et à l’occasion de leur implication dans le « chercheur-collectif ». Nous utiliserons les outils classiques aux sciences humaines : l’enquête de terrain, l’observation et les entretiens.
3. Evaluation de l’impact de la RA L’évaluation de l’impact de la recherche-action se basera sur le taux de couverture vaccinale contre l’hépatite B des enfants du quartier. Nous nous baserons sur le recueil de données de la médecine scolaire, à l’occasion des visites médicales d’enfants âgés de 3,5 à 4,5 ans entre septembre 2008 et septembre 2012 dans les écoles maternelles privées et publiques (Réseau de Réussite Scolaire) des pentes de la Croix-Rousse. Une analyse des caractéristiques sociodémographiques (âge, sexe, activité professionnelle des parents, couverture sociale de la famille) pourra être associée. Deux ou trois groupes témoins dans un autre quartier seront constitués afin de s’assurer qu’une hausse éventuelle est bien imputable à la recherche-action et non à une hausse plus générale au niveau de la population.
G. Devis de la recherche-action
1. Calendrier et durée
Le programme de la recherche-action se déroule sur une durée de 4 ans de septembre 2008 à juin 2012.
Septembre 2008 - Août 2009 Préparation du terrain, lecture bibliographique autour de la méthodologie, de l’anthropologie de la maladie, du risque, du vaccin et de la prévention Enquête ethnographique sur le système de santé des pentes de la Croix-Rousse Estimation de la faisabilité d’une collaboration avec la médecine scolaire Estimation de la faisabilité de la création du chercheur collectif et du processus de RA Recherche de financements
Septembre 2009 - Août 2010 Organisation de 4 rencontres du groupe chercheur collectif Poursuite de l’enquête ethnographique Recherche de financement Mise en place des actions préconisées par le chercheur collectif
Septembre 2010 à Août 2011 Organisation de 4 rencontres du groupe chercheur collectif Réalisation d’enquêtes complémentaires si nécessaire Mise en place des actions préconisées par le chercheur collectif
Septembre 2011 à juin 2012
Analyse finale des données qualitatives
Evaluation des actions menées
Proposition d’éventuelles nouvelles actions
Evaluation globale du travail tant sur les résultats, que sur le processus de recherche-action, des ressources investies et de la participation de la communauté
Restitutions :
Publication d’un rapport final
Publications scientifiques
Réunions de restitution proposées auprès des professionnels de santé, de la population concernée et des divers partenaires
Finalisation d’un outil de communication original : film documentaire ou pièce de théâtre
2. Ressources humaines
Un responsable, médecin et anthropologue : Jean FAYA Rédige le projet de recherche-action Mène l’enquête ethnographique en cabinet de médecine libérale et dans le secteur alternatif. Mène l’enquête ethnographique sur le chercheur collectif et la communauté scientifique Supervise les rencontres-débats Supervise l’enquête ethnographique spécifique sur les soignants.
Un chercheur en anthropologie, salarié un ETP pour 6 mois de CDD Participe à l’enquête ethnographique auprès du milieu des acteurs en charge de vacciner Collabore avec le responsable de la RA à l’animation et l’observation des rencontres-débats
Un groupe de référents scientifiques qui assure la validité des travaux
o Référent en anthropologie :
Pr Michèle CROS, Axel GUÏOUX (CREA Lyon 2)
Evelyne LASSERRE (LEPS Lyon 1)
o Référent en clinique :
François BAILLY, praticien hospitalier à l’hôpital de l’Hôtel-Dieu
Alain MOREAU, Gilbert SOUWEINE, Yves ZERBIB, pôle recherche du département de médecine générale à l’université Claude Bernard Lyon 1
o Référent en épidémiologie :
Myint TIN TIN, épidémiologiste et membre d’EES
Pierre DEBEAUDRAP, épidémiologiste et membre d’EES
Un groupe de référents techniques qui assure un soutien méthodologique aux actions proposées par le chercheur collectif o ADES : association Départementale d’Education pour la Santé : Sylvain JERABEK, Claudie RIFFAUT, Marie-Elisabeth GILD (à confirmer). o INPES (à confirmer)
3. Ressources matérielles
Supports et matériels d’enquête :
Ordinateur, dictaphones
Papeterie
Location du local pour les entretiens
Documentation générale :
Articles, ouvrages, revues,
Documentation électronique
Outils de communication :
Plaquettes et supports papier EES,
Courriers et affiches
Site internet
Vidéo projecteur
Téléphone et internet
Affranchissement
Animation du « chercheur collectif » :
Location de salles, Boissons, collations
Publications et diffusion :
Frais d’impression
Réalisation d’un film ou pièce de théâtre
Frais de déplacements
Matériel nécessaire aux actions décidées
H. Evaluation et perspectives
L’évaluation de la méthode, du processus de la recherche-action et des résultats sera à la charge du « chercheur collectif ». Il décidera de la méthodologie et pourra solliciter un appui technique auprès des partenaires
I. Restitution des données
Conférence de clôture de la recherche-action à l’adresse de la population et des professionnels en Octobre 2011
Réunion de restitution pour les professionnels et les acteurs de santé publique
J. Valorisation et diffusion de la recherche
Publications scientifiques en anthropologie et en santé publique
Communication grand public : journaux et médias, locaux et nationaux
Réalisation d’un film ou d’une pièce de théâtre
Bibliographie
ANTONA, Denise, LETORT, Marie-José, LEVY-BRUHL, Daniel. Estimation du nombre annuel de nouvelles infections par le virus de l’hépatite B en France, 2004-2007. Bulletin épidémiologique hebdomadaire, 2009, n°20-21, p. 196-199.
BARBIER, R., « L’effet débordement en sciences humaines, le jeu des disciplines », Le journal des chercheurs, 2003
FAYA J., « Etude anthropologique sur « les Résistants » à la vaccination, dans les secteurs alternatif et populaire du système de soins de santé de la région lyonnaise, à propos de la Rougeole », mémoire de master recherche mention anthropologie, spécialité anthropologie bio-culturelle, Université de droit, d’économie et des sciences Paul Cézanne, Aix Marseille III, 2005
FONTENEAU, L ; URCUN, JM ; KERNEUR, C ; « Couverture vaccinale des enfants âgés de 11 ans et scolarisés en CM2 ». Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire. 2008, n°51 et 52. p 493 MARX, K. « Le capital, livre 1, section 1 à 4 ». Paris, Flammarion. Champs classiques, 2008, 465 p. MEFFRE C, LE STRAT Y, DELAROCQUE-ASTAGNEAU, E, ANTONA, D, DESENCLOS JC. Prévalence des hépatites B et C en France en 2004. Saint-Maurice : Institut de veille sanitaire, 2006. http://www.invs.sante.fr/publications/2006/prevalence_b_c/index.html
PEQUINIOT, F, DELAROCQUE-ASTAGNEAU, E, HILLON, P, GANNE, N, MATHURIN, P, ZARSKI, JP, et al. Estimation nationale de la mortalité associée et imputable à l’hépatite C et B. Bulletin Epidemioliologique Hebdomadaire, 2008, n°27, p. 237-40.
POL, S. « Epidémiologie et histoire naturelle de l’hépatite B », Revue du praticien, 2005, n° 55, p599-606
Glossaire
AFSSAPS Agence Française Sécurité Sanitaire des Aliments et Produits de Santé ANAES Agence Nationale d’Accrédiation et d’Evaluation en Santé AgHBs Antigène HBs AcHBc Anticcoprs anti HBc BEH Bulletin Epidémiologique Hébdomadaire CNAMTS Caisse National Assurance Maladie des Travailleurs Salariés EES Epi-Ethno Santé ETP Equivalent Temps Plein HB Hépatite B IC Intervalle de confiance InVS Institut de veille sanitaire OMS Organisation Mondiale de la Santé RA Recherche-action RRO Rougeole, Rubéole et Oreillons SEP Sclérose en Plaque VHB Virus de l’Hépatite B
ANNEXE 1 Présentation de l’association Epi-Ethno Santé
Créé le 19 juin 2004, Epi-Ethno Santé (EES), Institut de Recherche-Action en santé publique a pour vocation de stimuler la recherche en santé publique sur les questions de santé, en France et dans le monde.
Sur la base d’une méthodologie novatrice, Epi-Ethno Santé réunit une équipe pluridisciplinaire composée de chercheurs : médecins, épidémiologistes, ethno-anthropologues et de professionnels issus de divers secteurs liés à la problématique. Ils consacrent leurs travaux notamment au thème de la santé-précarité.
Epi-Ethno Santé souhaite mener ses recherches en collaboration avec des partenaires dits "partenaires-terrain" (ONG médicales, structures sanitaires publiques ou privées). La recherche-action menée par l’Institut par le biais de l’immersion de ses chercheurs dans l’action de terrain, apporte une connaissance pertinente sur la santé des populations étudiées ; détermine avec les populations leurs problèmes, leurs besoins et leurs demandes de santé ; identifie et évalue les réponses existantes ; aide les praticiens à une meilleure compréhension de leurs pratiques. Plus largement, la recherche-action menée par l’Institut apporte une connaissance sur les mécanismes de l’interaction santé-environnement ; sur les attitudes et les comportements liés à la santé des populations défavorisées ; sur les déterminants économiques et politiques conduisant à l’exclusion de groupes d’individus du système de santé.
Epi-Ethno Santé souhaite ainsi stimuler une dynamique de recherche auprès des structures et des acteurs investis dans le champ de la santé des populations défavorisées, en la rendant plus accessible. Et l’Institut incite la communauté scientifique, les acteurs politiques et économiques à s’investir des problématiques sanitaires de ces populations, notamment en diffusant par tous les moyens mis à sa disposition les résultats de ses recherches.
ANNEXE 2 Le processus de recherche-action d’Epi-Ethno Santé Le principe de la recherche-action est de constituer un groupe de travail, nommé « chercheur collectif ». Il réunit des acteurs de santé, des représentants de la population et des institutions et toute personne en lien avec le thème de travail autour d’un objectif appliqué. Un chercheur en sciences humaines participe à l’animation du groupe « chercheur collectif » en faisant un rendu de ses travaux de terrain en début de chaque réunion. Il pose à chaque fois une question afin d’initier le débat. A charge au « chercheur collectif » de faire des propositions et de poser des préconisations afin de modifier la situation, éclairé et stimulé par les observations et les interprétations de l’anthropologue. Le chercheur en sciences humaines est ainsi le catalyseur d’une dynamique d’amélioration des pratiques. Il contribue de part son travail et sa présence, à la décision d’action. Il observe leur mise en application, les changements qui en découlent comme les immobilismes. Il étudie le fonctionnement du groupe, les relations entre acteurs, leurs représentations et mécanismes de positionnement et les jeux de pouvoir. L’idée centrale de ce processus de travail est de permettre l’activation d’une dynamique autour d’une thématique donnée par la collaboration entre sciences humaines et sciences biomédicales. Nous pouvons ainsi situer un des fondements de la recherche-action dans le constat de MARX : la pratique est le point de départ d’une connaissance scientifique du monde social, en même temps que le moteur de son histoire (MARX). En recherche-action, toute connaissance produit un changement, tout changement produit une connaissance. Modifier la réalité sociale afin de la connaître est sans doute le principe fondamental qui procure à la recherche-action sa force et son originalité. Elle permet d’atteindre, dans la finesse des situations créées, un niveau de conscience et de connaissance plus difficile à obtenir autrement (BARBIER). L’action est ainsi considérée comme source d’une « connaissance » qui sera immédiatement réinvestie dans l’action en cours. Les problèmes pratiques sont des problèmes dont on ne trouvera la solution qu’en faisant quelque chose, qu’en s’y confrontant. Le point crucial est que le praticien est fort bien placé pour avoir accès aux perspectives qui informent une action particulière. L’action ne peut être étudiée sans l’acteur social ou sanitaire lui-même. La recherche-action est une spirale d’interactions entre pratique, observation et théorisation. Mais les deux moments de la participation et de l’observation, ou encore de la « recherche » et de « l’action », peuvent être non pas seulement successifs, mais contemporains. Agir et savoir de cet agir seront en relation réflexive.
Ainsi, la recherche-action, ce n’est pas seulement de la recherche et ce n’est pas seulement de l’action, c’est la réunion des deux. Cette réunion se concrétise par l’ouverture d’un nouvel espace de travail qui éclaire différemment les situations humaines, et donc des problématiques de santé.
ANNEXE 3 Etudes épidémiologiques présentées lors de la Commission nationale de Pharmacovigilance du 21 septembre 2004 Touze et al. (1997) (Rev Neurol 2000 ;156(3) :242-46) Etude cas-témoins « pilote » 121 cas/ 121 témoins. 1ères poussées d’atteintes démyélinisante centrales < 2 mois : OR = 1,7 [0,8 ; 3,7]
Fourrier et al. (1998) (Br J Clin Pharm 2001 ;51 :489-90) Comparaison cas observés/cas attendus 1ères poussées d’atteintes démyélinisantes centrales. Excès faible non statistiquement significatif du nbre de cas observés (n=111) /aux cas attendus (n=102.7)
Costagliola (1998) (Non publiée) Approche capture-recapture . Atteintes démyélinisantes centrales (ADC). Facteur de sous-notification compris entre 2 et 2,5 compatible avec un excès statistiquement significatif de cas.
Zipp et al. (1998) (Nature Med 1999 ;5(9) :964-65) Cohorte de 134 698 sujets. Atteintes démyélinisantes centrales 1 an : RR = 1,0 [0,3 ; 3,0] ; 2 ans : RR = 1,0 [0,4 ; 2,4] ; 3 ans : RR = 0,9 [0,4 ; 2,1]
Touze et al. (1998) (Neuroepidem 2002 ;21 :180-86) 402 cas/ 722 témoins . 1ères poussées d’atteintes démyélinisantes centrales ; 0-2 mois : OR = 1,8 [0,7 ; 4,6] ; 2-12 mois : OR = 0,9 [0,4 ; 2,0]
Abenhaïm et al. (1998) (Non publiée) 520 cas/ 2 505 témoins. ADC et Scléroses en plaques > 2 mois : OR = 1,4 [0,8 ; 2,4] ; ≤ 12 mois : OR = 1,6 [0,6 ; 3,9]
Ascherio et al. (2000) ; (N Engl J Med 2001 ;344(5) :327-32) 192 cas/ 645 témoins. Scléroses en plaques OR = 0,9 [0,5 ; 1,6] ; < 2 ans : OR = 0,7 [0,3 ; 1,8]
Confavreux et al. (2000). (N Engl J Med 2001 ;344(5) :319-26) 643 patients, Etude cas cross-over. Risque de poussée de sclérose en plaques RR = 0,71 [0,4 ; 1,26]
Sadovnick et al. (2000). (The Lancet 2000 ;355 :549-50) Cohorte d’enfants. Scléroses en plaques 9 cas/ 288 657 enfants versus ; 5 cas/ 289 651 enfants après la campagne
De Stefano et al. (2003) (Arch Neurol 2003 ;60 :504-9) 440 cas/ 950 témoins. Scléroses en plaques OR = 0,9 [0,6 ; 1,5] ; <1 an : 0,8 [0,4 ; 1,8] ; 1-5 ans : 1,6 [0,8 ; 3,0] ; >5 ans : 0,6 [0,2 ; 1,4]
Hernan et al. (2004) (Neurology 2004 ;63 :838-42) 163 cas/ 1 604 témoins. Scléroses en plaques OR = 3,1 [1,5 ; 6,3] Légendes : OR = Odds-Ratio, RR = Risque relatif, [ ] = Intervalle de confiance
Tardieu, hôpital Bicetre (2008). Etude KidSEP Etude cas-témoin